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新时代好少年

太励志!全身80%瘫痪,她用双手捏出200多个黏土人物

2022年8月12日  阅读次数:452


一身烂漫古风衣裙

两条俏皮的辫子……

全身瘫痪80%的她

需要戴着呼吸管呼吸

可即使这样,她每天还是会准时

出现在直播间里与粉丝互动

靠着双手

捏出200多个黏土人物

她,就是90后女孩向晨曦

↓↓↓


90后女孩身患罕见病

辍学后自学开网店挣钱

1992年出生在湖北的晨曦,幼年时随父母来到江苏无锡生活。7岁时,她被诊断为“进行性肌营养不良症”。


向晨曦:经常莫名其妙地摔跤,感觉骨头里面突然松软了一下,就摔得鼻青脸肿的。父母觉得不正常就带我去看病。

医生诊断,随着年龄增长,晨曦的肌肉会逐渐萎缩,行动能力也将慢慢消退。

在同学们的帮助下,晨曦读完初中,进入高中阶段的学习。可对于晨曦来说,继续读书却有些吃力,于是她向家人提出辍学的想法。

2011年休学之后,晨曦不甘心就这样虚度光阴,便想尽办法“宅”在家里工作赚钱,写小说、当客服、开网店,她想尽己所能为家庭减轻些负担。

向晨曦:我不敢想,一个人天天待在家里什么也不做,然后我就一步一步地学。


全身80%瘫痪

靠双手制作200多个黏土人物

晨曦每天需要戴15至18个小时的呼吸机,腰、腿、手臂等部位都不能动,颈部和腰部也受到很大影响。每天要靠妈妈帮忙调整很久,她才能在椅子上坐得舒服一些。

为了照顾患病的女儿,晨曦的妈妈四年前辞职回家,几乎寸步不离伴她左右。2016年,晨曦受一位听障姑娘启发,在做网店客服之余,开始尝试做起直播。

向晨曦:很喜欢这种有人认真听你说话的氛围,所以一直坚持了下来。

开朗的性格、幽默的话语,再加上励志的人生经历,让晨曦在直播平台吸粉无数。为了让直播内容更丰富,她尝试自学唱歌、陶笛、尤克里里以及各种手工黏土等。

从一无所知到熟练掌握各种黏土技巧,晨曦学习了近一年的时间。在全身80%瘫痪的情况下,晨曦依靠仅剩下能灵活移动的手指,在专门设计的桌板上制作了200多个黏土人物。

向晨曦:它复杂的不是大小,而是细节,可能你做一个鞋带,比做一只脚、一双鞋都要复杂。

如今,晨曦制作的人物越来越逼真,但相比于正常人,依旧耗时很长。晨曦还在多个视频平台分享做黏土和日常生活的视频,并在2019年创办了“晨曦黏土学院”教授黏土技巧。

向晨曦:我想,我也可以为罕见病群体贡献一点力量。


“人生是美好的

只要活着就有无限可能”

曾几度病情恶化,与死亡擦肩而过,她甚至曾向医生提出捐赠遗体的愿望……所幸,这名坚强的女孩挺了过来,依旧对生活满怀希望。“人生是美好的,只要活着,就有无限可能。”


现在,晨曦创办的网络学院也从一开始的单打独斗发展成团队化运作。目前有400多名学员,其中二三十名是残疾人,晨曦也为他们免去了学费。

经国内权威专家诊断,她被重新确诊为“免疫介导坏死性肌炎”。这种罕见病与“进行性肌营养不良症”非常相似,虽然难治但不再是不治之症。希望晨曦未来有一天能够重新站起来,迎来下一个奇迹。

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